Los Grupos de Autoayuda, son importantes para los pacientes de Cáncer. Hay problemas de Prevención; y también Tecnológicos. Préstamos de Pelucas para pacientes de Cáncer de mama.


Sobreviviendo

Los pacientes con cáncer se unen en casi 20 grupos de autoayuda. La mayoría de los mamógrafos están desactualizados. Médicos recomiendan el PET y el Estado no cubre todos los medicamentos.

Es una reunión de amigas. La conversación salta de tema en tema, las voces pasan unas arriba de otras, se sirve café y galletitas y se ríen. Sobre todo se ríen.

Si no lo explicitara su nombre, uno nunca pensaría que se trata más que de eso, de un club de amigas. No están peladas, no usan peluca y si llevan el pelo corto parecen, en realidad, a la moda. A simple vista uno nunca adivinaría que a algunas de ellas les falta un seno. Uno nunca pensaría que todas fueron operadas por cáncer de mama. Y que sobrevivieron.

Ripama, grupo de Rehabilitación Integral en Patología Mamaria, se reúne todos los jueves en el Instituto Nacional de Oncología. Para algunas ya pasaron cinco años desde que les dijeron “tenemos que operarte”. Otras todavía sienten los ecos del diagnóstico y luchan contra los efectos de un tratamiento duro, desgastante y prolongado. Las une la misma necesidad de hablar de esa enfermedad que todavía evita nombrarse: el cáncer.

“Si no fuera por este apoyo, que me decían cómo iban a ser las cosas y todo, no sé”, dice Miriam. Ella hace apenas nueve meses que fue operada y todavía sigue en tratamiento. Para salir adelante tiene dos grandes puntales: el grupo y su hija. “Antes de tener el alta, ella había ubicado el grupo, ya me quería poner peluca y la prótesis mamaria. Después de la quimioterapia me sacaba a ver telas para su casamiento. Era lo que me mantenía viva”.

En Uruguay el cáncer es la segunda causa de muerte, luego de las enfermedades cardiovasculares. Sin embargo el 30% de los casos son prevenibles cambiando hábitos. Los adultos con cáncer tienen entre un 55% y 60% de índice de curación.

“El asesoramiento oncológico es muy recomendable y es accesible en todas las instituciones. Se puede preguntar qué riesgos hay y qué se puede corregir. Pero todavía la gente no hace esa consulta”, consideró el oncólogo Ignacio Musé, director del Programa Nacional de Control del Cáncer (Pronacan).

Desde 2005 el sistema público brinda los medicamentos para el tratamiento de pacientes con cáncer a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR). Pero los médicos saben de fármacos en plaza que podrían alargar la sobrevida y que no se brindan por razones de costo-beneficio.

Además según un informe realizado por el Ministerio de Salud Pública (MSP) en 2008, los aparatos oncológicos son antiguos o están subutilizados. El 53,2% de los mamógrafos del país tiene más de 10 años de fabricados. El Canadian Institute of Health Information recomienda que la cifra no supere el 10% (ver recuadro).

Los datos se tornan relevantes al considerar que en las mujeres el cáncer de mama es el que tiene mayor incidencia. Hay un promedio anual de 1.752 diagnósticos, lo que representa el 26,67% de las mujeres con esta enfermedad. Según cifras de 2006, fallecen un promedio anual de 656 mujeres por este tipo de cáncer.

El miedo de Miriam no conocía estos números. Afloraba apenas ella escuchaba la palabra “cáncer”. “Salí a hacer un mandado a Tres Cruces el 24 de diciembre pero no aguantaba el sol. Tenía un dolor en el pecho horrible. Sentí una cosa dura cerca del pezón. Ahí supe lo que era y no dije nada”.

Después de Navidad pidió hora con su ginecóloga. Le mandaron una mamografía pero en el Instituto de Oncología no daban hora para antes de febrero. Miriam se quedó tranquila. “Yo contenta porque no tenía que ir al médico. Ahora sé que la mamografía te la hacen en el día“.

Cuando entró en razones, fue al Pereira Rossell. Buscó a un médico que ya la había operado de la vesícula y le mostró el estudio. Decidieron ingresarla en menos de una semana. “Me dijo que me iban a hacer una biopsia y yo sabía que me sacaban todo”. El 30 de enero la operaron. Le hicieron una masectomía, la cirugía más radical en cáncer de mama.

Escucharlas. Para muchas como Miriam, la contención se vuelve fundamental para enfrentar el tratamiento que sigue a la operación. “Está demostrado que los grupos de autoayuda cumplen una función importantísima por la posibilidad de compararse”, explicó la psicóloga Micaela Reich, del departamento de Ciencias Cognitivas y de la Salud de la Universidad Católica. “Si encuentro una persona que funciona mejor, puedo imitarla. Personas más deterioradas de salud también hacen ver lo que estoy haciendo mal”.

En Uruguay hay por lo menos 18 grupos de ayuda a pacientes que sufrieron cáncer. Muchos son de autoayuda. Se crean naturalmente porque no encuentran una atención integral institucionalizada que los contemple. Eso la psicóloga Reich lo descubrió, además, por experiencia personal.

“Hace 12 años mi madre se enfermó de cáncer de ovarios. Estuvimos en un centro de atención oncológica en Houston, Texas. Allí descubrí un mundo nuevo con profesionales, asistentes sociales y voluntarios de dedicación absoluta”, recordó. Había libros, videos, materiales para hacer manualidades y también charlas para las pacientes y sus familias.

Junto con la estudiante de grado Paula Varela, la psicóloga Reich se encuentra realizando un estudio que involucra a otros 19 estudiantes terciarios. La idea es medir, entre pacientes operadas de cáncer de mama, variables como la calidad de vida, el nivel de estrés y las estrategias de afrontamiento de la enfermedad, para armar un programa de atención integral.

“Los programas de 10 o 12 sesiones que abordan ciertos temas tienen resultados muy buenos”, señaló la catedrática. Se estima que para fines de 2010 el estudio, que cuenta con la colaboración de la Universidad Autónoma de Madrid y que busca financiación privada, haya concluido la recolección de datos.

En Ripama (ripama@adinet.com.uy), grupo conformado por más de 10 mujeres, no sólo se intercambian historias de vida. También se da un apoyo activo a las pacientes con cáncer que se atienden en el Instituto Oncológico. El grupo cuenta con la orientación de una médica oncóloga y han tenido charlas con especialistas que las han ayudado a tratar, por ejemplo, la falta de apetito sexual que conlleva una quimioterapia.

Una vez por año sus integrantes, que pertenecen tanto a salud pública como a salud privada, atienden cursos acerca de la prevención del cáncer de mama. Además se prestan pelucas (la calvicie es otro efecto de la quimioterapia), se entrega ropa si la paciente lo necesita y también se dan, cuando hay, prótesis mamarias donadas por el Club de Leones.

Para todo eso tienen una voluntaria, Hortensia. “Me entero de los pacientes antes de operarse y desde ahí empiezo a hablar con ellas explicándoles lo que le van a hacer”. Ella es una de las más antiguas del grupo: la operaron hace 10 años. “A mi me dijeron que me operaban de noche. Y le pregunté cómo sabía que era cáncer. Porque no me habían hecho una punción, una biopsia, nada”, reclamó.

Dice que nunca tuvo miedo de morirse. Le hicieron una cirugía conservadora, sacándole apenas un cuadrante del seno.

Es que cada organismo es diferente. Hortensia, por ejemplo, durante la quimioterapia no sufrió la apatía sexual que sí vivió el resto de sus compañeras. “Tuve que preguntarle a la psicóloga porque estaba insaciable. La descoloqué. Después me llamó para decirme que la medicación a veces afecta así. Como a otras le saca”.

Ahora le tocan los controles regulares. Como a Victoria, que se hace una mamografía anual aunque hace cuatro años que fue operada. “Cada vez que salgo del consultorio digo que tengo dos años para vivir plenamente”, comenta.

En el grupo ya sufrieron dos pérdidas y eran de mujeres que hacía más de 10 años que estaban operadas.

Golpear puertas. A veces los tratamientos no son suficientes para combatir el cáncer y los médicos pueden enfrentarse con una difícil decisión, como explicó el director del Pronacan. “Hay productos que han demostrado ser útiles para prolongar la vida una o dos semanas, a un costo de varios miles de dólares. Probablemente el país como tal no se puede hacer cargo. Pero si el medicamento está en plaza, cosa que sucede con algunos, el médico tiene la obligación de decirlo”.

Musé agregó que, de todas formas, la medicación que otorga el Estado es la necesaria para combatir la enfermedad.

Pero hubo casos donde la Justicia debió resolver. Este año dos fallos judiciales, que el MSP apeló, le exigieron otorgar el fármaco Lapatinib. Musé consideró que en el futuro podría incorporarse a las drogas que da el FNR.

El Fondo gasta un promedio de 950.000 dólares por mes en medicamentos oncológicos. Lo hace en base al Formulario Terapéutico Médico que elabora el MSP y que contempla qué drogas otorga el FNR y cuáles las instituciones privadas.

Gracias a este mecanismo, los médicos aseguran que la brecha entre pacientes de salud pública y privada se ha reducido. La doctora Graciela Sabini, del área de Capacitación de la Comisión Honoraria de Lucha Contra el Cáncer, dijo que lo que existe hoy son “diferencias hoteleras” y lentitud en realizar algunos exámenes.

En lo que sí se diferencian los pacientes es en la actitud. Según la psicóloga Reich, en las mutualistas el perfil es más activo. “El nivel de estudio está vinculado a una mayor búsqueda de información, menores niveles de estrés, mayor percepción de control y un mejor sistema de apoyo social”. La paciente de salud pública, por el contrario, es más sumisa.

Pamela descubrió su cáncer de mama en 2007, casi un año después de haber tenido a su hija. Las mamografías que se hacía eran simples controles rutinarios. Hasta que un día se rascó la axila y se notó una dureza.

“Pedí en mi sociedad con un grado 4 que me mandó otra mamografía, una ecografía complementaria y una punción. El médico leyó los resultados y me dijo que no era nada, que fuera para mi casa. Le pregunté si estaba seguro porque yo quería quedar embarazada otra vez. Me dijo que volviera en cuatro meses. Le pregunté qué pasaba si me embarazaba. Entonces él respiró, como diciendo sos una rompe pelotas, y me dijo que volviera en tres meses”. Pamela no esperó. Apenas salió del consultorio, llamó a su ginecólogo.

Con los mismos resultados en la mano, otro cirujano le dijo que la operaban esa misma semana. “Cuando me sacaron el tumor, era maligno. Si no voy a consultar… Pamelas como yo hay 400 que van y se quedan tranquilas”, reflexiona.

Conocimiento adquirido. Al comenzar la quimioterapia, buscó el consejo de la periodista Clara Berenbaum, quien también sufrió cáncer. “Yo estaba toda tímida por empezar la quimio. Y me dice `vamos a hablar a calzón quitado`. Se sacó el gato (la peluca) y yo me quería matar. En diez días iba a estar como ella. Pero lo bien que te hace que alguien te entienda”.

Tiempo después Berenbaum la llamó porque otra chica comenzaba su quimioterapia. Allá fueron las dos. Luego supieron de otras dos mujeres. Y también fueron a hablarles. En la tercera reunión ya eran nueve. Así nació el “Club del gato”, que hoy se dividió en dos grupos de 17 y 14 integrantes cada uno.

“El médico te puede decir todo lo del libro. Pero nadie te entiende como el que estuvo abrazado al wáter”, dijo. Ella sigue yendo a hablar con cada nueva integrante para recordarle que después del cáncer, también se vive.

Hoy el “Club del gato” emprende un proyecto más allá de la escucha mutua: piensan armar un blog sobre el cáncer. “Vos no sabés lo que fue mi casa el día que me dijeron. Había 10 personas hablando, llamando a Estados Unidos, México. Armé un cuaderno de todos los institutos donde hacerte el PET”, cuenta Marcela, en tratamiento por cáncer de colon.

Así descubrió también lo costosa que era la enfermedad. Ella y por lo menos dos integrantes del club viajaron a Buenos Aires para hacerse el PET por recomendación de sus médicos. En Uruguay la tecnología recién ahora se va a incorporar (ver recuadro). Sólo el estudio les salió 28.000 pesos, sin contar viaje o estadía.

Incluso a los pacientes que no se les recomienda hacerse el PET (que es útil en algunos casos), la enfermedad se torna cara. Cada 15 días el paciente debe consultar a su médico y hacerse un hemograma completo. La consulta oncológica en instituciones privadas ronda los 120 pesos y un hemograma los 200.

Las tomografías, que se hacen cada tres o cuatro meses, van de los 700 a los 1.000 pesos. Algunos tratamientos necesitan medicamentos que no cubre el sistema público y tampoco los dan algunas mutualistas. Pamela debe tomar cada día por cinco años un fármaco de 900 pesos la caja de 30 comprimidos.

Pero Marcela ya sabía que iba a tener que comenzar a pagar exámenes, mucho antes que le diagnosticaran cáncer. Su madre había fallecido de cáncer de colon 10 años antes y ella se acercaba a la edad en la que debía comenzar a hacerse una colonoscopía anual. “Me quemaba la cabeza. No quería vivir mi vida examinándome para ver si me iba a morir como mi madre”. Así lo pensaba ella.

Lo de la prevención se lo dijeron en su familia. “No fue que alguien vino y nos dijo `ojo los hijos…`. Fue porque mi abuela y mi tía empezaron a hacerse colonoscopías y nos decían a nosotros que íbamos a tener que hacernos también”.

Por eso, cuando en diciembre sintió un fuerte dolor en el estómago consultó a una emergencia móvil. “La mujer (de la emergencia) me dio un discurso que me salvó la vida. Me dijo que por los antecedentes que tenía, tenía que tener un gastroenterólogo de cabecera y hacerme otros estudios”.

Hoy ella y Silvia, otra compañera del club, quieren evitarle a otros pacientes la desesperación que ellas conocieron. “No entendés nada, te hablan y sentís ruido. No tenía ni fuerza para llorar. Sentí como que tenía que estar un día nadando en las nubes”, recuerda Silvia.

Ella tenía la falsa esperanza de que la dureza que sentía en su seno, no fuera nada. Un médico de renombre le dijo que se quedara tranquila y cuando llegaron los resultados estaba 98% confirmado que era cáncer de mama.

Lo que su oncólogo le dijo entonces, le quedó grabado. “Me agarró la mano y me dijo `te voy a hacer un tratamiento para curarte, es largo, es duro, es muy agresivo, pero es para curarte. Queda claro ¿no?` Me acuerdo pocas cosas de esa consulta, pero me acuerdo de eso”.

En el blog que planean (hoy pueden mandarse mails a clubdelgatouruguay@hotmail.com), incorporarán consejos médicos, técnicas de relajación, dónde conseguir pelucas (que cuestan entre 600 y 800 dólares), cómo conseguir medicamentos paliativos para las drogas que se suministran durante el tratamiento (cremas para la piel, por ejemplo) hasta consejos de nutrición y para maquillarse.

Ellas dicen que el cáncer es algo de lo que pudieron aprender. Un obstáculo más que les tocó vivir. “Siempre fui para los demás, en un amplio espectro, y ahora estoy yo unos escalones más arriba. Ahora me siento mucho mejor”, reflexiona Silvia.

Marcela concuerda. Para ella lo importante fue la posibilidad de parar y analizar su vida. “Me tomé un tiempo para aceptar, meditar, aprender para después vincularme con ciertas cosas del exterior”.

Como un conocido suyo que tuvo un accidente de auto del que salió ileso pero que vio su vida pasarle frente a los ojos. Y paró. Y reflexionó. Salvo que para ellas el estáte quieto se llamó cáncer.

El negocio de la oncología

En Uruguay existen dos clínicas para realizar radioterapia, un tratamiento oncológico. Una es Cor, de la que fue socio el presidente Tabaré Vázquez, y la otra es la de los hermanos Leborgne. La competencia entre ambas fue uno de los primeros conflictos que Vázquez debió afrontar desde su rol presidencial.

En 2005 José Leborgne fue sustituido en su cargo como jefe del departamento de Radioterapia en el hospital Pereira Rossell, terminando así una larga data de prevalencia de los Leborgne en el cargo. La ministra de Salud Pública, María Julia Muñoz, argumentó que se trataban de razones económicas y que no hubo intencionalidades detrás. Esto fue cuestionado por los Leborgne.

La oncóloga de colonia

Por lo general, en el interior hay un oncólogo por departamento. Sandra Mourelle es la única radicada en Colonia. La mayoría de los médicos van y vuelven, dependiendo de las consultas que tengan. De todas formas insiste en que hoy todos los pacientes oncológicos que se ven en Colonia, se atienden allí. “Antes tenían que venir a Montevideo. Pero hoy pueden hacerse muchos estudios aquí. Desde que entraron más oncólogos, lo que sucede es que se reciben y vuelven al departamento”. La única carencia, por ahora, es la de la radioterapia que solía haber en el departamento pero ya no existe más. Para eso sí los pacientes recaen en Montevideo.

24,8%

de las muertes en Uruguay son a raíz del cáncer. En un 30% de los casos la enfermedad es prevenible.

26,6%

es la incidencia del cáncer de mama en las mujeres, el que más las afecta, seguido por el de colon.

18,3%

es la incidencia del cáncer de próstata en los hombres, el que más afecta tras el de pulmón.

60%

es la tasa de supervivencia a un cáncer en los adultos. En los niños llega hasta el 70%.

La disputa por traer el pet

Este año dos instituciones privadas de salud solicitaron al Ministerio de Salud Pública la autorización para incorporar la tecnología PET. Se trata de una tomografía de emisión de positrones que sirve para precisar la extensión de una lesión y para afinar algunos tratamientos que puedan requerir un control molecular. La solicitud les fue denegada.

El plan del MSP es incorporar el PET al sistema público a través del Centro Uruguayo de Imagenología Molecular, dirigido por Henry Hengler.

Para el doctor Ignacio Musé, director del Programa Nacional del Cáncer, lo importante no es el PET por sí mismo, sino la investigación que supondrá. “Seguramente esto que es imagenología molecular, va a ser de un enorme desarrollo. El PET es la punta del iceberg”.

¿Qué sucedió?

Equipos viejos

Aunque los médicos concuerdan en que el principal problema del cáncer en Uruguay tiene que ver con la prevención, también hay problemas tecnológicos. Un informe que realizó en 2008 el departamento de Tecnologías Médicas del Ministerio de Salud Pública (MSP) reveló un importante desfasaje tecnológico.

El 53,2% de los mamógrafos tiene más de 10 años de antigüedad, cuando se recomienda que la cifra no supere el 10%. Sólo una quinta parte está registrado en el MSP.

Lo más preocupante, de todas formas, es que hay un gran porcentaje de subutilización del aparato. Según el estudio la utilización del mamógrafo en función de su potencial productividad es de apenas el 24%.

“El estudio demostró que así como estamos, el impacto en cáncer de mama es muy poco en cuanto a curación. Por la subutilización y porque son equipos viejos”, explicó la doctora Silvia Melgar, oncóloga de la red de atención del primer nivel de ASSE. Médicos consultados informaron que la renovación de mamógrafos ha sido parcial y por lo general en instituciones privadas.

Otro estudio de 2007 reveló que un 8% de los tomógrafos del país no tenían un mantenimiento correctivo en los últimos tres años, un 11% presentaba problemas de funcionamiento y un 8% no tenía habilitación de la autoridad reguladora nuclear vigente.

Eloísa Capurro – 28/11/2009

http://historico.elpais.com.uy/Suple/QuePasa/09/11/28/quepasa_456688.asp

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Pelucas. El BPS paga el 100% de las mismas para sus afiliadas activas (jubilados no): Pacientes (mujeres) sometidas a quimioterapia o portadoras de alopecia universal de cualquier etiología. El pelo humano se compra.

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